2010年09月12日

奇跡は起こせる わが子を救うため、新薬開発に挑戦したビジネスマン

三人の子どものうち、長男にはADHDやアスペルガー障がいがあり、長女と次男はポンペ病という希少疾患を発症している。
それだけ聞くと、大変な一家だけれど、日々を喜び、充実して生きている男性の手記。

奇跡は起こせる わが子を救うため、新薬開発に挑戦したビジネスマン (宝島社文庫)

目次
序文

はじめに

第一部 信念
 第一章 信頼と信仰
 第二章 絶対に、絶対にあきらめない
 第三章 一人じゃ無理だ

第二部 希望
 第四章 自分より大事なもの
 第五章 リスクとイノベーション
 第六章 理念と大きな夢を持とう

第三部 喜び
 第七章 気持ちに整理をつける
 第八章 限りあってこその人生
 第九章 存在の無視できない重さ

謝辞
著者について
日本での翻訳出版にあたって
訳者あとがき
解説
ジョン・F・クラウリーの半生




映画「小さな命が呼ぶとき」のモデルとなった男性の手記です。
大変なこともあるけれど、楽しそうな日々が、のほほんと伝わってきます。
生きる上で、学べることがたくさんありました。

印象に残った部分を引用

P12
三人はそれぞれ自分の人生を生き、性格も、強いところも、弱いところも人生の夢も違います。三人ともそれぞれに「不自由」を抱えていますが、一方で三人とも「天からの贈り物」に恵まれているのです。私たちは毎日に感謝し、こうした日々がもっと続くことを信じています。そしてこの本は、こうした人生を送るための一助でもあるのです。


P25
私たち夫婦は、ほぼすべての親が子供にしてあげたいこと、つまり、まず生きていけるようにし、そして元気に育つようにしてあげただけだ。私たちがうまくいったのは、努力、覚悟、愛情、信念、そしてもちろん、いくらかの幸運といったたくさんの要素のおかげだ。この道のりには、喜びや成功と同じかそれ以上の苦労や失敗があった。それでも今、私たちは穏やかに過ごしている。目の前にあること、子供たちとの毎日に感謝しているんだ。そして、いまだに自分たちの人生が「物語」として多くの人々に語られていることに驚いている。だって、私たちにはこれは物語でもなんでもない、日常なのだから。


P36
祈りを捧げるとき、私はいつも二つのことを思う。私の人生とそこで得てきたものへの感謝と、私の愛する人々が信念と情熱を持った人生を送れますように、という願いだ。そして、子供たちが幸せで平和でいられますように、神の祝福がありますように、と祈る。でも、「神様、天からの力で病気の細胞を治し、酵素がきちんと働くようにしてください」と祈ったことはない。その代わりに、神が私たち皆に信念と情熱を与えてくださること、そして私に神の希望と祝福をくださることで治療法を開発する人々にもそれが与えられることを祈っている。そうすることで、神は我々一人一人に奇跡を起こしてくれるのだと思う。


P148
アメリカのすべての希少疾患の患者数を合計すると、HIVとがんの患者数を合わせた数よりも多い。つまり、耳を傾けてほしい、治してほしい、そして何よりも尊重してほしいと、何百万という声が願っているのだ。「希少」なんてことはないのだ。


「自分も頑張ろう」と思わせてくれました。

<参考リンク>
小さな命が呼ぶとき - オフィシャルサイト
posted by わけい at 11:22| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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